Separados por un océano, dos personas se unen a través del juego, pasiones similares y una enfermedad rara.

De niña, Megan Shaw siempre se caía. Se lastimaba con facilidad, parecía propensa a los accidentes y, a menudo, se desmayaba. Cuando era adolescente, se enteró de que tenía el síndrome de Ehlers-Danlos, una condición genética rara que afecta el tejido conectivo. Pero a los 23, se concentra en lo que puede hacer, no en lo que no puede hacer.

Originaria de Escocia, le encanta nadar “salvajemente” (en otras palabras, no en la piscina) con amigos y familiares en los lagos cercanos (incluido el lago Ness). En el invierno, usa un traje de neopreno, pero en el agua fría no necesita usar aparatos ortopédicos o cinta adhesiva, lo cual es bueno para sus articulaciones. Las caminatas por la montaña también forman parte de su vida cotidiana, aunque su mochila está equipada con un tubo de alimentación. También le faltan seis meses para terminar la facultad de medicina y está completando una rotación de cirugía vascular como residente junior (el equivalente a un programa de residencia médica en los EE. UU.). Ella aspira a una carrera como pediatra.

“La pediatría se trata de ayudar a los niños a vivir con lo que tienen”, dice ella. “Se trata de controlar sus síntomas lo suficiente como para que puedan hacer las cosas que quieren hacer”.

Esta es una filosofía que también impulsa su propio enfoque de la enfermedad con la que vive.

Nunca ha conocido a nadie en persona que también tenga la enfermedad rara, aunque ha leído algunos foros de apoyo en línea, pero recientemente se puso en contacto con un adolescente en los EE. UU. que también vive con Ehlers-Danlos. Desempeñan los papeles principales en Beyond Xbox: A Player Like Me, la próxima película de la serie Xbox Beyond que comenzó con Beyond Generations.

“En realidad, fue bastante fácil hablar con él. Era casi como si estuviera hablando conmigo mismo hace unos años”, dice Shaw, quien conversó a través de un auricular con Jordan Strong, de 15 años, mientras los dos jugaban el juego de carreras de autos Forza Horizon 5. Shaw jugó desde su casa, mientras que Strong usó un sistema GO Kart (Gamers Outreach Kart) equipado con una Xbox Series S en un centro donde hace fisioterapia cada dos semanas.

Los dos pasaron horas conociéndose mientras jugaban.

“No soy mucho mayor que él, pero no sabía si tendríamos algo en común”, dice Shaw. “Pero resulta que tenemos mucho en común”.

Comparten el amor por la música. Ella toca el piano; canta en coros. Ambos tienen hermanos que pueden hacer cosas que ellos querían hacer pero no pudieron: béisbol para él, buceo para ella.

También hubo buenas costillas, ya que Strong bromeó sobre las habilidades de conducción de Shaw mientras jugaban. (En su defensa, ella señala que cruzan la calle desde donde ella vive). Ambos pasaron tiempo buscándose en el mapa de Forza. Su conversación iba y venía de forma natural, pero entre las charlas divertidas, también abordaron algunos temas serios.

Un niño con auriculares juega un videojuego.
Jordan Strong juega Forza Horizon 5 mientras conversa con Megan Shaw

“Hablamos sobre cómo a veces recibes consejos médicos, pero al final del día conoces tu propio cuerpo. Eres tú quien vive con eso”, dice Shaw. “Es agradable hablar con alguien que entiende. Creo que al final del día no importa que tengan una edad diferente a la tuya o que vivan en un país diferente. Mis amigos o mi familia me apoyan mucho, pero es bastante difícil de entender cuando nunca lo has experimentado”.

Strong, estudiante de primer año de secundaria en un pequeño pueblo de Georgia, nunca había hablado con nadie más que tuviera Ehlers-Danlos. Aunque él y Shaw tienen diferentes subtipos de la enfermedad, encontró mucho valor en su conversación y esperaba volver a estar en contacto.

“Fue genial ver más allá de Ehlers-Danlos que compartimos intereses comunes y nos entendemos más allá de lo que estás pasando”, dice Strong, quien admiraba la vida activa y extrovertida de Shaw. “Fue sorprendente cómo pudo dejar un poco de lado los riesgos”.

La película fue la siguiente en la serie de narraciones experimentales de Xbox, que se enfoca en cómo los juegos pueden ser un medio importante para conectarse con otros, especialmente durante la pandemia. Beyond Generations, que se estrenó en diciembre de 2020, mostró cómo un abuelo y un nieto del Reino Unido, separados por confinamientos, se mantuvieron en contacto a través de sus auriculares y juegos.

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